Prisen å betale- et liv utenfor flokken

Ensomhet og isolasjon. Klokken er halv ti en lørdags kveld, og jeg verker etter å ta på meg en sexy kjole, høye hæler, rød leppestift og slå ut håret. Dra på fest, le, danse, snakke og kjenne kroppen boble av energi. Herregud så deilig det hadde vært! Kan nesten ikke huske sist. Forrige gang jeg prøvde meg, var magen stappet med medisiner og med propper i ørene, for å i det hele tatt klare å sitte oppreist på en stol så lenge selskapet varte. Det resulterte i to uker med kraftige symptomer, prisen å betale for denne ene utskeielsen. Det er nesten som om jeg angrer på at jeg ikke nøt kveldene og livet enda mer, da jeg fortsatt var frisk;

Nok en lørdags aften, hjemme, tidlig i seng for å være rustet til å håndtere søndager med stengt barnehage. Med energien til en 90 år gammel dame, er det strenge prioriteringer som må til for å få livet til å fungere. Og selv om jeg har forsont meg med tingenes tilstand, kjenner jeg ofte på denne ensomheten. Det å ikke lenger være en del av "flokken", menneskene, og aktivitetene som jeg stort sett bare har innblikk i via Facebook. Som jeg så gjerne skulle tatt del i, hvis jeg bare hadde vært frisk... For du er mye alene når du er syk, det er helt naturlig. Utfordringen er når man ikke blir bedre, men fortsetter å være syk. Det sosiale nettverket skrumper inn, det etableres få nye bekjentskaper (det forutsetter jo tross alt at man er sosial!). Verden blir mindre, og følelsen av isolasjon banker på.

Å være isolert betyr at du er avskjermet fra det typisk menneskelige, tilhørigheten. Vi er evolusjonært utviklet for sosial kontakt. Dette ble helt tydelig under andre verdenskrig da overlevende spedbarn ble plassert på sykehus hvor de kun fikk dekket sine primære behov (søvn, mat, vann, varme og eliminasjon). Mange av spedbarna ble apatiske og begynte å dø, personalet trodde først det var snakk om en smittsom sykdom. Det var mangel på hudkontakt som var årsaken. Fra 0-2 år må mennesket ha fysisk berøring og øyekontakt for å utvikle seg. Immunsystemet, fordøyelsessystemet og hjernen trenger det for å fungere normalt (1). Produksjonen av velværehormoner og signalstoffer som dopamin (belønning), oksytocin (velvære) og serotonin (humør) reduseres hvis mennesket isoleres. For en kort periode vil de fleste takle å være isolert, men over lengre tid vil det for de fleste bli ubehagelig og etter hvert også deprimerende. Lang tids isolasjonen øker også utskillelsen av stresshormoner fra binyrene (2).

Som sykepleier har jeg stått på den andre siden, i gul frakk, med munnbind og hansker. Pasienten har ikke kjent hud på ukesvis, selv ikke fra sine nærmeste. "Håper aldri jeg havner i en slik situasjon". Noen år senere er plutselig jeg pasient, stort sett isolert i mitt eget hjem, mot min egen vilje. Selvbildet er på mange måter formet ut fra miljøet vi lever i. Jeg var en sprudlende, sosial, livsglad og nysgjerrig ung dame, den siste som forlot festen. I dag er jeg den første. Når andre drar på jobb, må jeg gå å legge meg for å ha energi til resten av dagen. Jeg er ikke den jeg engang var, sykdommen har endret meg. Og jeg har ikke noe annet valg enn å prøve å gjøre det beste ut av det.

Noen dager er svært utfordrende. Symptomene er mange og sterke, lar seg ikke distraheres uansett virkemidler. Humøret påvirkes og jeg gråter. Gråter av sinne, sorg og frustrasjon. Jeg lar det komme, prøver å ikke holde tilbake, men slippe det fri. Tillater meg å skrike, hulke og slå i gulvet hvis jeg kjenner for det. Det må ut, ikke stenges inne. Da koker det over. Jeg er bare et menneske, og mine reaksjoner er helt normale. Det vil være mange tøffe dager forbundet med kronisk sykdom, men du er ikke alene. Det finnes andre der ute, som sannsynligvis deler dine tanker, følelser og ubehageligheter. Du må ikke håndtere alt dette alene. Grupper, organisasjoner, frivillighetssentraler, omsorgstjenester, naboer, venner og familie. Du er fortsatt endel av flokken, men du må tørre å strekke ut en hånd, det vitner om styrke, ikke svakhet å ta i mot. Kanskje har du en bekjent som du vet også lever med kronisk sykdom? Ta kontakt med vedkommende. Meld deg inn i grupper med likemenn. Stryk barna dine over kinnet, gi mannen din en god klem. Ved å hjelpe deg selv, hjelper du også andre. Bor du alene, hva med å skaffe deg en katt? Prioritere penger og tid på kroppsmassasje? Eller få håret vasket av hjemreisende frisør, eller stelt bena av en fotpleier?

Og hvis det er noen trøst, så finnes det mennesker (og disse er ikke kronisk syke altså), som når de skal ut å fly, får andre til å gå foran seg i køen i sikkerhetskontrollen, slik at de nesten garantert kan bli kroppsvisitert av vekterne! Bare "litt" underernært på hud mot hud;)

"No man is an island entire of itself; every man is a piece of the continent, a part of the main" John Donne

(1) https://en.wikipedia.org/wiki/Maternal_deprivation

(2) Sykepleien #isolert utgitt 7.juni 2018