"Men du ser jo så godt ut"

Når man er syk, får man ofte høre bemerkninger som «du er så sterk», eller «hvordan kan du være syk, som ser så frisk ut»? Det hadde nok fortont seg litt annerledes hvis de så meg på en dårlig dag, eller fra innsiden ut. Med en tarm som lider av sår og betennelse, en lever som tilsynelatende har levd 50 år lenger enn meg selv, en puls som konsekvent bikker 100, i det jeg utfordrer matvanene mine, eller prøver å ta to og to steg i trappen. Et blodtrykk som faller i det jeg reiser meg. Konstant hodepine. Smerter. Svimmelhet. Kvalme. Et energinivå som passer bedre for en 90 åring, enn en på 30. Et dysfunksjonelt hormonsystem. Og la oss for all del ikke snakke om immunsystemet, som med jevne mellomrom svinger fra overaktivt, til underaktivt. Joda. På innsiden er det «berre lekkert». Noen dager føler jeg at døden er nær. Men tipp topp at jeg ser bra ut på utsiden, det må da være verdt noe? Og enda bedre er det når folk ser på meg med mistro, som om det sto skrevet i pannen min; «Jeg er ikke syk, jeg bare later som». En ting kan jeg bare gjøre klinkende klart. Det er dødsdeilig å ligge på sofaen, eller bare være hjemme når du faktisk har lyst. Det er noe helt annet å bli tvunget til det, når du egentlig har lyst til å gjøre noe helt annet.

En gang fikk jeg faktisk beskjed av en sosionom at jeg måtte slutte å kle meg så pent, og ordlegge meg på en annen, ja mindre oppegående måte. For jeg kom ikke til å bli trodd. Kom ikke til å få hjelp. Jeg ble selvsagt opprørt, men ble ganske raskt overbevist om at hun hadde rett. Jeg måtte kle meg som en syk person ville gjort, kanskje bruke samme genser i flere en to-tre dager, ha en litt krøllete bukse, og helst glemme å knytte skolissene på de utgåtte skoene. Lutede, runde skuldre, med knekk i knærne og en svært ydmyk og dempet innestemme. Det er et kjent fenomen at politikere bruker klær for å gi et signal til sine velgere. Jeg benyttet det for å gi et signal til omverdenen, spesielt når jeg var i møte med NAV. «Jeg er syk, og trenger hjelp. Bare se på meg, ser jeg ikke syk ut?». Det er slik med oss mennesker, at det er vanskelig å tro på en persons ord, når synet vårt oppfatter noe helt annet. «Du ser jo så godt ut». Så om sykdommen din ikke har tydelige kjennetegn, kan du oppleve å måtte forsvare deg. Prøve å overbevise kjente og ukjente til enhver tid om at du faktisk er syk. At du ønsker å ta deg godt ut er jo helt naturlig, hvem vil ikke det? Dusje, ordne håret, ta på pent tøy, sminke deg og se fin ut de få gangene du kommer deg ut? Det blir kanskje tatt bilder, mens du er på kafé, konsert eller fjelltur. Og fotografiet publisert på Facebook. «Å være på tur, eller kafé har hun krefter til, men ikke å jobbe», fnyser de. Jeg har selv stått på den friske siden selv, beskyldt den syke for å være lat og uinteressert i å arbeide. Trodd det bare var «å ta seg sammen». Helt til det ikke fungerte i det hele tatt. Tenk å bli betraktet som lat når du egentlig kjemper ditt livs kamp? At den syke måtte ligge to dager før, og to dager etter for å kunne delta på konserten? At fjellturen var den ene gode dagen de siste ukene, og at han da prioriterte å være ute i naturen, og valgte bort alt det andre? Kanskje han for et øyeblikk vil late som om han er frisk? Forventer vi at en som er syk skal publisere et bilde, der hodet henger og tårene renner? Blek og avmagret, totalt tappet for all gnist? Møkkete i tøyet, tynn i håret og store blå poser under øynene? Er det slik samfunnet ser for seg de syke? Det var iallefall det jeg personlig og i all hemmelighet så for meg. Jeg burde kanskje tatt den kampen, den gangen sosionomen oppfordret meg til å se litt mer syk ut. Slik at stigmaet om at du må se syk ut for å være syk etterhvert ble visket bort. Men sannheten er at jeg ikke hadde krefter, jeg var tross alt alvorlig syk. Kunne ikke ta sjansen på at sykepengene tok slutt, at hjelpen opphørte. Så jeg valgte minste motstands vei. Og bare så det er sagt, det er helt greit innimellom det også.