En dag med ME
Det kan være vanskelig å spørre noen som er syke om hvordan livet oppleves. Kanskje fordi du synes situasjonen er så trist, at du tror du allerede vet svaret. Eller fordi det minner deg på det ubehagelige faktum at du også kan bli syk. Hvor skjørt og tilfeldig livet kan være, utenfor din kontroll. Hvordan du kanskje ikke helt klarer å håndtere alle følelsene som kommer opp, i kjølvannet av en slik samtale. Hva vet jeg? Det eneste jeg vet er at temaet sjeldent blir brakt på bane. Med unntak av den hverdagslige frasen "hvordan går det"? Hvor avsenderen forventer et "bra", og hadde blitt svært ubekvem med et "elendig".
Derfor skal jeg nå gi deg et innblikk i min hverdag, ikke for å høste empati, men for å motivere deg til å tørre. Tørre å spørre en person som du bryr deg om, og som du vet lever med en kronisk sykdom; "Hvordan har du det egentlig"?
De fleste vil kanskje tro at et liv med ME er skikkelig kjipt, dødsens kjedelig om du vil. At jeg bare ligger på rommet, med gardinene trukket for, stum og trist i mørket. Og de finnes, 20-25% av de med ME, lever livet sitt slik. De har alvorlig eller svært alvorlig grad. Men flesteparten med ME har en viss grad av funksjon. Noen klarer til og med å jobbe fulltid, men prisen er som regel totalhvile mellom alle skift. Jeg har mild/moderat grad, noe som tilsvarer 50-80% funksjonsnedsettelse. Helt objektivt har jeg altså mer enn dobbelt så lite energi som en frisk 35-åring. Men, jeg får livet til å fungere, selv om det krever strenge prioriteringer.
En typisk mandag begynner klokken åtte, med at min sønn sier; "mamma, få se øynene dine", en svært sjarmerende strategi for å få meg til våkne fra dvalen. Vi drar oss litt i det deilige damasksengetøyet (hallo, når du bruker mye tid i senga er kun det beste godt nok), før vi går ned, tar på tøy og spiser frokost. Halv ti kjører pappa til barnehagen. Jeg rydder litt, surfer litt på mobilen og får servert egg, bacon og stekt avokado av min mann når han er tilbake (for han er så heldig å ha hjemmekontor). Jeg går så for å hvile meg, det vil si, høre på lydbok, lese bok og meditere noen timer. Etter å ha ladet batteriene, pusler jeg litt rundt i hus og hage. Dusjer, vasker tøy, forbereder middag, støvsuger, klipper blomstene, blogger, ser om det er noen nye kupp på Finn.no... Så kommer Odin hjem fra barnehagen, middag serveres, fortæres og vi gjør oss klare for korøvelse. Siden jeg nå har brukt formiddagen på å lade, klarer jeg å kjøre 25 kilometer, le, synge, danse, prate og drikke te med de andre i det internasjonale koret, for deretter å kjøre hjem igjen. Odin synger "Hakuna Matata" i baksetet, gumler på en wienerpølse (kun 10 kr på CirkleK!) og livet kjennes bra. Så gjør vi alt det vanlige familier gjør for å forberede seg til natten. Det var det. Hverken en mer eller mindre spennende dag enn andre barnefamilier? Med unntak av at mor hviler når andre mødre er på jobb. Det er min jobb på mandager.
Det er klart jeg heller skulle ønske at jeg var frisk og kunne jobbe i en full stilling og ta del i alt det jeg har lyst til. Men det er noe jeg ikke kan velge, og det hjelper iallefall ikke at jeg prøver å kjempe i mot, og bitrer meg over alt i livet som er tapt. Det er klart at noen dager er bedre enn andre, og noen helt dritt, men hvem opplever vel ikke det? Livet blir aldri helt som planlagt, og ME oppleves definitivt som en ubuden gjest, men jeg har planer om å gjøre det beste ut av det.
Å spørre noen om hvordan de egentlig har det, gjør ikke situasjonen deres verre. Det får dem heller ikke til å synes ekstra synd i seg selv og hate sykdommen mer. Tvert i mot, gir du dem et vindu, slik at gammel luft kan slippes ut, og ny komme inn. Og skulle han eller hun bryte sammen av gråt, så har du en skulder å tilby, og får det frem klumpen i halsen hos deg, la det bare komme. "La det renne strie strømmer", som Tor Endresen synger. Det viser hverken styrke eller svakhet, bare at det må ut. Og for en deilig følelse etterpå! Når masken har falt og dere slipper å holde tilbake, når dere vet at det er rom for alt. For vår kultur har gjort dette så vanskelig. Vi er så lite øvet. Så hva med å begynne nå? "Hvordan har du det egentlig"?
